Chi siamo
SOS Alzheimer è un’associazione di volontariato con sede a Roma, la cui missione è ottenere le cure adeguate per i malati affetti dal Morbo di Alzheimer e da tutte le forme di demenze senili e degenerative e l’appropriato sostegno alle famiglie. Per raggiungere tale missione, SOS Alzheimer si propone come interlocutore e portavoce dei malati e dei loro familiari presso le Istituzioni pubbliche e private.
SOS Alzheimer ha contribuito con la stesura di alcuni emendamenti, alla realizzazione della LEGGE REGIONALE 12 giugno 2012, n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza”.
Perché l’Associazione “SOS Alzheimer”
A volte la vita ci pone di fronte a prove difficili ed a scelte impegnative. Prima che mio padre si ammalasse di Alzheimer non conoscevo affatto la differenza tra un medico psicologo, un neurologo, un patalogo, un geriatra e la mia vita fino a quel momento era trascorsa nella più serena incoscienza: e non me ne rendevo conto. Tutto ad un tratto, quel padre che per me era stato la via maestra della mia esistenza, mi chiedeva aiuto e mi appariva disorientato e confuso. Quell’uomo forte e rigoroso era improvvisamente diventato insicuro ed in balia delle sue paure e delle sue debolezze.
Da figlia viziata, ho, perciò, dovuto velocemente trasformarmi in “capo di casa”, responsabile della gestione della famiglia. Non è stato facile. In primis accettare la malattia di papà - e non l’ho ancora accettata - ed ancor più difficile sostituirmi a lui, cercando, al tempo stesso, di aiutarlo nel miglior modo possibile. Così la mia famiglia si è trovata nel tunnel della disperazione: la malattia che progrediva velocemente, io e mia madre impotenti, papà sempre più lontano ed irriconoscibile.
E così abbiamo cominciato a visitare i centri UVA, gli Ospedali, le cliniche e gli studi privati di mezza Italia, trovandoci di fronte ad una varietà sconfinata di medici. Ma la diagnosi, quasi per tutti, sempre la stessa. Con l’evolvere della malattia, io, consapevole, purtroppo, dell’inesistenza di una terapia farmacologica efficace, ho preso a leggere, a documentarmi, a dialogare via e-mail con centri di ricerca americani, quasi per voler esorcizzare in qualche modo la malattia del “lungo addio”, con la speranza sempre manifesta, di trovare un rimedio risolutivo per mio padre così come per i tanti malati che negli anni ho conosciuto insieme al dolore ed al dramma dei loro familiari, sconvolti dalla tristezza e dalla violenza impietosa del Morbo di Alzheimer.
È così che nasce l’Associazione nazionale - onlus “SOS Alzheimer”. Per dare una risposta? Me lo auguro. Sicuramente per tentare di informare il più correttamente possibile le famiglie dei malati su che cosa è la malattia, su come si può manifestare, sulle conseguenze che comporta. Informare e sostenere le famiglie che troppo spesso sono lasciate a corto di notizie mediche utili ed isolate da parenti ed amici, quasi come avessero una malattia contagiosa, finiscono in molti casi per cadere in depressione o peggio.
Servizi relativi al territorio, assistenza specializzata domiciliare, visite domiciliari, laddove il paziente sia nell’impossibilità di muoversi, assistenza fisioterapica, consulenza legale, fiscale e, soprattutto, un punto di riferimento cittadino dove poter ricevere informazioni di prima mano, cosiddette “di servizio” o semplicemente un conforto.
Per realizzare tutto questo l’Associazione “SOS Alzheimer” ha voluto costituirsi con una classe medica specializzata, quindi ha provveduto a stipulare protocolli di collaborazione con altre entità presenti sul territorio come l’Associazione “Età Libera” e la “Fondazione Sant’Antonio”, ha collaborato con uno Sportello Alzheimer con l'Azienda ospedaliera Sant'Andrea, ha istituito presso l'Associazione culturale Torraccia il salotto Alzheimer così come presso il Centro del sacro Cuore, così come presso la Parrocchia dedicata alal santa Edith Stein.
Aiutare così le famiglie al momento impegnate a convivere con la Malattia, senza dimenticarsi però di guardare oltre, alla ricerca, per sostenerla.
Da figlia viziata, ho, perciò, dovuto velocemente trasformarmi in “capo di casa”, responsabile della gestione della famiglia. Non è stato facile. In primis accettare la malattia di papà - e non l’ho ancora accettata - ed ancor più difficile sostituirmi a lui, cercando, al tempo stesso, di aiutarlo nel miglior modo possibile. Così la mia famiglia si è trovata nel tunnel della disperazione: la malattia che progrediva velocemente, io e mia madre impotenti, papà sempre più lontano ed irriconoscibile.
E così abbiamo cominciato a visitare i centri UVA, gli Ospedali, le cliniche e gli studi privati di mezza Italia, trovandoci di fronte ad una varietà sconfinata di medici. Ma la diagnosi, quasi per tutti, sempre la stessa. Con l’evolvere della malattia, io, consapevole, purtroppo, dell’inesistenza di una terapia farmacologica efficace, ho preso a leggere, a documentarmi, a dialogare via e-mail con centri di ricerca americani, quasi per voler esorcizzare in qualche modo la malattia del “lungo addio”, con la speranza sempre manifesta, di trovare un rimedio risolutivo per mio padre così come per i tanti malati che negli anni ho conosciuto insieme al dolore ed al dramma dei loro familiari, sconvolti dalla tristezza e dalla violenza impietosa del Morbo di Alzheimer.
È così che nasce l’Associazione nazionale - onlus “SOS Alzheimer”. Per dare una risposta? Me lo auguro. Sicuramente per tentare di informare il più correttamente possibile le famiglie dei malati su che cosa è la malattia, su come si può manifestare, sulle conseguenze che comporta. Informare e sostenere le famiglie che troppo spesso sono lasciate a corto di notizie mediche utili ed isolate da parenti ed amici, quasi come avessero una malattia contagiosa, finiscono in molti casi per cadere in depressione o peggio.
Servizi relativi al territorio, assistenza specializzata domiciliare, visite domiciliari, laddove il paziente sia nell’impossibilità di muoversi, assistenza fisioterapica, consulenza legale, fiscale e, soprattutto, un punto di riferimento cittadino dove poter ricevere informazioni di prima mano, cosiddette “di servizio” o semplicemente un conforto.
Per realizzare tutto questo l’Associazione “SOS Alzheimer” ha voluto costituirsi con una classe medica specializzata, quindi ha provveduto a stipulare protocolli di collaborazione con altre entità presenti sul territorio come l’Associazione “Età Libera” e la “Fondazione Sant’Antonio”, ha collaborato con uno Sportello Alzheimer con l'Azienda ospedaliera Sant'Andrea, ha istituito presso l'Associazione culturale Torraccia il salotto Alzheimer così come presso il Centro del sacro Cuore, così come presso la Parrocchia dedicata alal santa Edith Stein.
Aiutare così le famiglie al momento impegnate a convivere con la Malattia, senza dimenticarsi però di guardare oltre, alla ricerca, per sostenerla.
Per questo riteniamo importante affiancare, come possibile, enti di ricerca, meglio se italiani, come l’EBRI per tentare di ottimizzare tempi e modi di reperimento dei fondi, cercando di superare le tante e ben note difficoltà burocratiche del nostro Paese, perché siamo convinti che la scienza possa raggiungere anche quest’altro importantissimo traguardo.